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雨のち晴れ

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千葉の巻

【千葉県総合難病相談支援センターの巻】4月(Y)　戻る

4月月末、病院への用事もあって、千葉県総合難病相談支援センターへ訪問しました。
ここは千葉医大の付属病院が運営を行っており、場所もその地下にあります（ひっそりと）。てな感じでちょっとほかの県とは違う状況。駅から遠いので、ちょいと不便。
なお、千葉県は一般の方からの相談業務は、9つの各地域センターがあり、それぞれその地区の病院が運営しています。訪問した総合センターは、主に地域のセンターの指導業務（センター向けの勉強会など）や、調整業務、代表業務をしていて、個人からの相談は受けておらず、各地区のセンターで対応しているとのことです。
総合センターを訪問した限りでは、総合センターに限らず千葉県は公費対象の45疾患で手一杯という感じがしました。

30分ほどご担当のＨさんとＦ助教授とお話をして、いろいろ実情や利用価値がないか聞いてみました。
病院が運営しているので、患者会の活動とはちょっと一線が引かれている感じですね。行政との連絡も埼玉ほど強く取れていないようです(特に45疾患以外）。県への要望要請業務もどういう実態かはわかりませんでした。
千葉県では45疾患対象者に特定疾患特別介護手当という補助金が出ていると思ったのですが、自治体により違うとのお話でした。ほんとかなあ。
その分、9つの各地域での地元に密着した体制が、他の県にはないところですか。ソーシャルワーカーも必ずいるそうです。
各地域や本部で講演会などもやるようですが、一般的に患者数の少ない疾患ではあまり行われないようです。また、どこで何をやっているのかがつかみにくく、それぞれのホームページでは更新が遅いようです。本部でも9つの地域や保健所での年間の行事を、ぱっと示してくれませんでした(つかんでないのかも）。保健所との連動も不明です。
就労相談もハローワークにつないでくれるとのことですが、その後のフォローはないようです。

センター便りを発刊したとのことで、きれいなものを一部もらいました。センター運営委員長は神経内科の服部教授がされているのですね。
先日の金沢での免疫学会の話もしましたら、助教授のほうはよく分からないようでした。センターの担当は5人くらいで、たいした人数いないのに、学会が終わってすぐだった上に、大きい病院だから（大きくて立派な病院ですが、朝からものすごく混雑していました！）情報の伝達も遅かったり悪かったりするのでしょう（とちょっと批判的に）か。

千葉県による？難病ホームページ、難病センターのホームページも、情報が遅かったり、整備がいまいちで2つのホームページ(下記）の関係がわからなかったり、医療機関検索が難病45疾患用だったり、・・・。整備途中という感じでしたね。たぶん大変忙しいのでしょう。
http://nanbyo.ho.chiba-u.ac.jp/index.html
http://www.nanbyousien-chiba.jp/index.html

千葉の会員さんはまだ少ないのでわかりませんが、医療や社会的なフォローが、現地の対応で行き届いているのかもしれません。
もっと実情を知るために、地域のセンターもよってみる機会が必要なようです。今度は千葉は遠いので浦安のセンターに行ってみようかな。
　

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